Foto: Arquivo pessoal

A rotina do casal Rose Carvalho, de 59 anos, e Luís da Silva, de 61, moradores de Gaspar, no Vale do Itajaí, em Santa Catarina, mudou completamente após um diagnóstico. Há dois anos, a mulher convive com a doença Creutzfeld-Jakob, a mesma do influenciador Lito Sousa.

O marido largou o trabalho de chef de cozinha para viver a rotina da esposa, agora acamada. O casal está junto há 19 anos.

A Doença de Creutzfeldt-Jakob é rara, neurodegenerativa, progressiva e sem cura. O quadro costuma começar com demência, perda de memória e tremores, e evolui com outros sinais neurológicos que afetam diferentes regiões do cérebro simultaneamente.

Diagnóstico veio após muitos exames e consultas

No caso de Rose, ela começou a sentir sintomas, vertigens e tonturas, em fevereiro de 2024. A princípio, a família suspeitava de labirintite. Porém, o quadro dela evoluiu rapidamente.

Rose passou a ter dificuldades para falar, perdeu o equilíbrio e começou a cair com frequência. Em busca do diagnóstico, a paciente fez diversos exames e consultas.

Durante essa jornada, ela teve pneumonia e pneumotórax (acúmulo de ar entre o pulmão e a parede torácica) e precisou ser internada.

Ela acabou ficando 45 dias em Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em um hospital de referência em neurologia em Lages, cidade na Serra catarinense a cerca de 200 quilômetros de Gaspar.

O diagnóstico da doença de Creutzfeld-Jakob foi confirmado posteriormente a partir da análise de uma amostra corporal enviada ao Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP).

Atualmente, Rose se alimenta por sonda e respira com auxílio de uma traqueostomia. Ela perdeu os movimentos e a capacidade de falar.

Marido largou emprego para se dedicar à rotina da esposa

Após a rápida evolução do quadro de Rose, Luís decidiu deixar o emprego para se dedicar à rotina da esposa. Ele cuida da alimentação, higiene, medicação e deslocamentos dela.

O marido conta que, antes da doença, Rosa era uma mulher ativa, alegre sempre disposta a ajudar e apaixonada pela vida.

"Ela era uma força da natureza, muito alegre e afetuosa. Ela adorava música, sair para dançar, encontrar pessoas e dar boas risadas. Ela adorava estar na praia, viajar, e filmes. Ela era uma cinéfila de primeira grandeza", descreveu Luís.

O casal mora sozinho em Gaspar. Luís contou que a rotina começa por volta das 3h30 e termina perto das 22h. Durante a madrugada, ele ainda acorda algumas vezes para verificar se está tudo bem e, quando necessário, fazer a aspiração das secreções acumuladas nos pulmões da esposa.

Durante o dia, ele dedica horas para movimentar o corpo de Rose, já que ela já não se mexe mais por conta própria. São exercícios para estimular a interação.

Em dias de sol, ele leva a esposa para o jardim, onde ela pode ficar perto das flores, que sempre foram uma de suas paixões.

Luís também continua cultivando os hobbies que a esposa tinha antes da doença.

"Nós estávamos sempre procurando fazer todas as coisas juntos, era uma relação incrível. Não mudou nada, ela está aqui. A Ro que eu conheço está ali e a minha esperança é que uma hora ela desperte. Eu boto música, eu leio livros de coisas que ela gostaria de estar lendo, eu converso, tem uma série de coisas que eu faço para estar estimulando ela".



Fonte: G1